r/saude

Pessoal, preciso de um direcionamento urgente. Fui diagnosticado com Retinose Juvenil e minha visão está fechando a cada dia que passa. Sou padeiro, trabalho duro pra me sustentar, mas a doença não espera e eu não quero aceitar o escuro sem lutar.

Eu sei que existem pesquisas e tratamentos experimentais em grandes centros como Brasília, São Paulo e Rio de Janeiro, mas estou perdido. Preciso que esse post chegue a alguém que possa me dar o caminho das pedras.

Se você é médico, pesquisador, ou conhece alguém que trata doenças raras da retina, por favor, me ajude:

• Quais são os hospitais de referência que realmente fazem pesquisa hoje no Brasil? (USP, UNIFESP, algum em Brasília?)
• Alguém sabe de algum protocolo de teste genético ou terapia gênica que esteja aceitando pacientes?
• Conhecem algum grupo de apoio que tenha contato direto com os especialistas?

Não estou aqui pra pedir caridade, estou aqui pra pedir informação. Quero saber onde ir e com quem falar pra tentar salvar o que resta da minha visão. Se você não souber, peço que comente qualquer coisa pro post subir e chegar em quem sabe.

O tempo é curto. Obrigado a quem puder dar essa luz."

Olá como vão pessoal, velho compartilhar com vocês o caso da minha mão, em 2022, ela teve um quadro que se chama fenômeno de lucio, daí, descobriram que ela tinha hanseníase, tratou e foi curada, contudo, ela teve diversas sequelas e uma delas e dor neuropatia em praticamente no corpo inteiro, mas relata mais dores na cabeça e nas pernas. Como medicação, ela ja tomou de tudo, pregabalina, duloxetina, venlafaxina, nortriptilina, amitriptilina, gabapentina e pra ajudar tb a combater dor, ela esta tomando tramadol 3 a 4 vezes por dia. Varias vezes preciso leva-la ao medico, ai la ela sempre toma cetoprofeno e dexametasona, melhora na hora, mas passado umas 2 a 3 horas a dor volta. Gostaria de saber alguém ja teve algum caso parecido, como o medico fez pra contornar isso, alguem que seja medico que possa me orientar, e por que sinceramente eu estou muito desesperado, por que nada que eu faço surte efeito.

Obrigado pela atenção de todos.

Boa tarde querido (a). Sofro de problemas gastrointestinais há mais de 10 anos. E estou querendo dicas por favor.

Quem sou eu ? Sou mulher, 29 anos, peso ideal, alimentação variada, bebo muita água, atividade física moderada mas frequente. Ansiedade leve tratada com sertralina. Sofro de enxaqueca desde que comecei ter estes problemas. Tomo anticoncepcional Allestra.

Minha História: eu era uma adolescente acima do peso mas ia muitoo bem ao banheiro, evacuação completa e no mesmo horário. Resolvi emagrecer de forma inapropriada e comia pouca proteína. Emagreci 30kg e perdi muitaaa massa muscular. Era sedentária. Desde então começaram os problemas. E ainda comecei a tomar uma taça de vinho todas as noites para relaxar destes problemas. Fiz isso por uns 10 anos.

Meus sintomas: alternância entre diarreia e constipação, fezes explosivas na maioria das vezes. Tenho que apertar meu abdomen superior por minutos para evacuar e depois disso sinto me fraca e com fissuras no anus, tenho sensação de bexiga cheia, dor na costas, muito inchaço, afinamento capilar, dor na relação sexual vaginal quando estou inchada, evacuação incompleta, sensibilidade a muitos alimentos.

O que já fiz ? Fui em muitos médicos coloproctologistas e endocrinos, sempre me receitam psyllium (mesmo avisando que passo muito mal com ele), probioticos que me deixam muito mal (ja usei por meses bem certinho), enzimas que não ajudam. Fiz exame de sangue oculto (apareceu um pouco, a medica disse ser normal). Fiz endoscopia e colonoscopia com biopsia e apareceu inflamação leve no estômago e intestino, tbm disseram ser normal. Hemograma completo todo ok.

Já tive diversos estilos de vida e já tentei mil coisas para mudar. Mudei de país, morei perto da praia, tentei várias atividades físicas diferentes, mas correr e crossfit doem horrores meu estômago, muitas vezes que caminhei na praia por muito tempo, sofria com essas dores. Não sei mais o que fazer, tentei remédios para SII, chá, trimebutina (parei pq começou uma dor na parte superior perto do rin que permanece), chá de tudo quando é coisa, cortei mil alimentos, bisglicinato de mg de meu ansiedade, tomei por meses babosa pura de uma marca famosa.

O que faço agora? Tomo simeticona, faço exercício pelvico e tomo cha de hortelã, camomila, espinheira santa, funcho. Não tenho muito estresse, não tenho filhos, faço coisinhas que gosto mas muitas delas limitadas por esses sintomas.

Me dem um conselho por favor 🥹🩷