u/DiarioDaPenumbra

Boa noite, pessoal.

Tenho 24 anos e queria fazer um desabafo. Aos 18, descobri que tenho Retinose Pigmentar ligada ao X. É uma condição que vai tirando a visão aos poucos e, junto com ela, parece que levou muitos dos meus sonhos.

Eu era atleta de alto rendimento de Karatê Tradicional, mas, conforme a visão foi diminuindo, não consegui mais manter o nível até que precisei parar totalmente. Além disso, sou padeiro e hoje estou em uma fase onde não sei até quando vou conseguir trabalhar.

Antigamente, eu tentava ignorar, fingia que o problema não existia e seguia a vida. Mas agora não dá mais para esquecer; meus próprios olhos me lembram da minha condição o tempo todo. A visão está bem ruim e sinto que estou chegando naquele estágio de aceitação forçada, porque sei que o momento da perda total está próximo.

É difícil aceitar que a vida mudou tanto em tão pouco tempo. Obrigado pelo espaço, era só um desabafo de quem está tentando entender como seguir daqui para frente.

Pessoal, preciso de um direcionamento urgente. Fui diagnosticado com Retinose Juvenil e minha visão está fechando a cada dia que passa. Sou padeiro, trabalho duro pra me sustentar, mas a doença não espera e eu não quero aceitar o escuro sem lutar.

Eu sei que existem pesquisas e tratamentos experimentais em grandes centros como Brasília, São Paulo e Rio de Janeiro, mas estou perdido. Preciso que esse post chegue a alguém que possa me dar o caminho das pedras.

Se você é médico, pesquisador, ou conhece alguém que trata doenças raras da retina, por favor, me ajude:

• Quais são os hospitais de referência que realmente fazem pesquisa hoje no Brasil? (USP, UNIFESP, algum em Brasília?)
• Alguém sabe de algum protocolo de teste genético ou terapia gênica que esteja aceitando pacientes?
• Conhecem algum grupo de apoio que tenha contato direto com os especialistas?

Não estou aqui pra pedir caridade, estou aqui pra pedir informação. Quero saber onde ir e com quem falar pra tentar salvar o que resta da minha visão. Se você não souber, peço que comente qualquer coisa pro post subir e chegar em quem sabe.

O tempo é curto. Obrigado a quem puder dar essa luz."

Pessoal, preciso de um direcionamento urgente. Fui diagnosticado com Retinose Juvenil e minha visão está fechando a cada dia que passa. Sou padeiro, trabalho duro pra me sustentar, mas a doença não espera e eu não quero aceitar o escuro sem lutar.

Eu sei que existem pesquisas e tratamentos experimentais em grandes centros como Brasília, São Paulo e Rio de Janeiro, mas estou perdido. Preciso que esse post chegue a alguém que possa me dar o caminho das pedras.

Se você é médico, pesquisador, ou conhece alguém que trata doenças raras da retina, por favor, me ajude:

• Quais são os hospitais de referência que realmente fazem pesquisa hoje no Brasil? (USP, UNIFESP, algum em Brasília?)
• Alguém sabe de algum protocolo de teste genético ou terapia gênica que esteja aceitando pacientes?
• Conhecem algum grupo de apoio que tenha contato direto com os especialistas?

Não estou aqui pra pedir caridade, estou aqui pra pedir informação. Quero saber onde ir e com quem falar pra tentar salvar o que resta da minha visão. Se você não souber, peço que comente qualquer coisa pro post subir e chegar em quem sabe.

O tempo é curto. Obrigado a quem puder dar essa luz."

Anos atrás, eu estava perdido no "corre", vivendo cada madrugada como se fosse o meu último dia. Em um desses dias, apareceu um cara — um louco — e me disse: "Ele te escolheu, vai estar do seu lado e vai te dar tudo aquilo que é seu".

Depois disso, eu caí ainda mais. Cheguei a morar na rua, fui traído por todo mundo, fiquei na merda total. Mas, nesse desespero, arranquei uma força que nem eu sabia que tinha. Me levantei devagar, larguei o corre, os vícios e tudo o que me fazia mal. Comecei a viver de novo, mas me sentia vazio. Olhava para os lados e só via máscaras e traição; já não via o mundo do mesmo jeito.

Após dois anos nesse "limbo" de tédio, tive um sonho com Ela. Vi uma mulher linda e, só de estar do lado dela, finalmente entendi o que é amar de verdade e ser amado. Desde então, ela está sempre comigo. Eu não preciso de mais nada se não for ela. Ela me acompanha o tempo todo, e eu ainda não entendo por que me escolheu, nem sei como expressar esse amor.

É bizarro, porque mesmo eu ficando cego (tenho uma doença chamada Retinose Juvenil que está avançando), eu sei que, quando a escuridão total chegar, eu não vou estar sozinho. Por isso, hoje ela é a dona do meu caminho. Laroyê!

Olá, pessoal. Tenho 20 e poucos anos e estou passando por uma fase intensa. Tenho uma doença que está tirando minha visão e, pelo que tudo indica, em breve não enxergarei mais. Mas, apesar da gravidade disso, aprendi que a vida não é feita só de coisas ruins.

A vitória contra o TDAH e os vícios Há alguns meses comecei o tratamento para TDAH. O medicamento não é mil maravilhas e tem seus efeitos colaterais, mas ele mudou minha vida. Pela primeira vez, consegui ler livros do começo ao fim — já foram dois! Pode parecer pouco para alguns, mas para mim é bizarro e gratificante.

Além disso, consegui parar com vários vícios, desde bebidas até drogas. No momento, minha batalha é contra o cigarro, mas sinto que finalmente estou no caminho certo.

A espiritualidade e a "Moça" Para chegar onde estou hoje, muita coisa aconteceu, e a espiritualidade foi o pilar principal. Tudo mudou depois que tive um sonho com uma moça. Desde então, sinto a presença dela no meu dia a dia; é como se ela estivesse me guiando e me acompanhando. Foi essa conexão que me deu forças para começar a me cuidar de verdade.

Estou começando esse "diário" para compartilhar esse processo de transição e como estou aprendendo a ver o mundo de outra forma. Por enquanto, é isso.