u/Boylikesdogs

Laat ik beginnen met zeggen dat ik er volledig doorheen zit en gewoon radeloos aan het worden ben. Nergens krijg ik de juiste ondersteuning of het gevoel dat ik geholpen word, er wordt alleen maar tegengewerkt. Vandaar nu mijn vraag hier of iemand suggesties heeft wat er wel mogelijk is.

Kleine achtergrond: ik ben chronisch ziek geworden enkele jaren geleden begin 20 tijdens mijn studie aan de universiteit. Ik ben nu volledig huisgebonden en kan zelf niets meer. Ik lig 22 uur per dag. De andere 2 uur kan ik nog net gebruiken om te douchen en zelf eten op te warmen/iets simpels te maken. Ik kan niet tegen prikkels dus geen tv kijken etc en fysiek ben ik zo volledig beperkt dat ik huisgebonden ben, maar ook daar geen dingen kan zoals de afwas doen of planten water geven. Vanwege mijn prikkelgevoeligheid en fysieke klachten die erger worden bij overbelasting zie ik ook nooit mensen, behalve mijn moeder (mantelzorger). Ik woon verplicht alleen, omdat samenwonen bij mijn ouders al niet te doen is qua belasting. Dat is mijn leven en er is geen zicht op enige verbetering hiervan.

Hoe mijn leven er nu uitziet is dat ik geen enkele ondersteuning heb en er helemaal alleen voor sta. Allereerst hoor ik in de Wajong (ik ben tijdens mijn studie chronisch ziek geworden), maar daarvoor ben ik afgewezen door de kleine regeltjes (ik was al voor mijn 18e ziek en progressieve ziektes vallen erbuiten als je dan uitvalt tijdens studie, echt belachelijk) en zit daardoor in de bijstand voor de rest van mijn leven vanaf mijn midden 20. Ik word dus sowieso al niet aangemerkt als chronisch zieke, terwijl ik wel 100% arbeidsongeschikt ben verklaard voor de rest van mijn leven door het UWV. Allereerst heb ik dus al geldproblemen. Ik was altijd super goed met geld en studeerde hoog, maar omdat ik nu niks kan en niet mag sparen in de bijstand heb ik eigenlijk ‘verplicht’ geldzorgen voor de rest van mijn leven, zonder eigen aandeel daarin. Ik trek het niet om te koken, maar moet dat nu wel doen omdat kant en klaar maaltijden of een bezorgdienst te duur is. Weet iemand hier al een oplossing voor? Het is fysiek niet uit te houden voor mij zelf dingen te maken, hoe klein ook. Ook kan ik door mijn budget geen dingen kopen die ik nodig heb. Zoals ik al zei lig ik 22 uur per dag en heb ik gewoon een goed kussen nodig. Ook heb ik een goede bedtafel nodig om liggend nog iets te kunnen doen. Maar los daarvan is het ontlasten met koken het belangrijkst, want daardoor verslechter ik.

Mijn volgende probleem is de WMO. Ik heb gewoon huishoudelijke hulp nodig want ik kan helemaal niks. Mijn moeder is mantelzorger en doet al wekelijks mijn boodschappen (ik kan niet uit huis). Voor het huishouden is er gewoon hulp van buitenaf nodig. De gemeente/wmo is allesbehalve helpend. Ze schelden mij nog net niet uit aan de telefoon en zeggen dat ik te jong ben en zeggen echt de meest erge dingen. Bovenal zeggen zij dat mensen die komen schoonmaken niet mogen afwassen. Dat valt erbuiten. Hoe ik dan voor de rest van mijn leven met mijn vieze afwas moet leven? Ik moest maar alles van plastic gaan kopen en de rest van mijn leven dat allemaal weggooien na een keer gebruik. Dit kan natuurlijk niet. Ook gebruik ik natuurlijk pannen en andere dingen. Ik kan me gewoon niet voorstellen dat bijvoorbeeld bejaarden zelf moeten afwassen, of mensen met andere handicaps. Hoe kunnen ze dit dan aandragen bij mij? Moet mijn moeder nu de rest van haar leven wekelijks én boodschappen doen én schoonmaken én 2 uur per week de afwas bij mij komen doen? Zij runt nu 2 huishoudens. Dit gaat toch niet? Ik word hier zo verdrietig van. Mijn moeder is ook al in de 60 en ik neem haar hele leven af. Ik wil haar gewoon ontlasten. Wederom zou ik als ik een normale uitkering had met alle liefde mijn eigen geld stoppen in een schoonmaakster die ook kwam afwassen, maar in de bijstand heb ik dat budget niet en de wmo denkt in geen enkel opzicht met mij mee en doet de meest verschrikkelijke uitspraken naar mij. Ook op het gebied van koken wat ik aangaf bij de WMO zeggen zij daarin niks te kunnen of niet mee te kunnen denken in opties. Ik word compleet aan mijn lot overgelaten in een situatie die ik niet volhoud. Ik moet dagelijks over al mijn fysieke grenzen en verslechter hierdoor snel. Van mijn ergotherapeut moet ik ook een rolstoel aanvragen bij de wmo, maar ik ben er gewoon bang voor en het geeft mij zoveel stress.

Ik dacht ook even dat ik wellicht in de Wlz (wet langdurige zorg) zou vallen, omdat ik niks kan en dit voor de rest van mijn leven is. Maar het punt is dat die 22 uur per dag die ik loggend doorbreng, ik geen zorg nodig heb. Het gaat alleen om alle huishoudelijke taken, het koken, de boodschappen etc. Volgens mij hoor ik dus wel in de wmo?

Zijn er nog andere regelingen die ik over het hoofd zie of waar ik aan de bel kan trekken? Dit gaat gewoon niet zo.

Ik heb trouwens al een cliëntondersteuner, maar die helpt mij meer met de dingen die ik zelf aanvraag. Zij gaat dan mee naar het gesprek. Verder komt er weinig uit. Het enige dat ik wil is rust en enige kwaliteit van leven. Dat mijn moeder haar tijd kan focussen om samen nog enige kwaliteit te hebben, in plaats van de enige momenten dat ik haar (en dus überhaupt iemand) zie is omdat zij verplicht moet schoonmaken voor mij. Ik wil gewoon graag dat zij ook eens kan langskomen voor een kopje thee en we samen nog fijne momenten kunnen hebben.

I want to start uploading some pictures on Pinterest. I think it looks way better than the IG feed. I just don’t understand it too much. Do I just post one picture and that’s it? Is that when it shows on my pins? But what about the boards? I also don’t understand what the difference is if I post a picture from myself or if I see one in the app and add that one on my profile. Is that all the same? And how do people even see my posts or profile? I’m so confused. If someone could help me out with those questions so I can finally post! :)