r/LongCovid_MECFS_DE

Hallo zusammen,

Ich weiß, das eine Reha bei me/cfs kontraproduktiv ist und hab auch gar keine Kraft dafür (m, 24, moderat), aber wie es aussieht bleibt mir keine andere Wahl, da der MD bei mir beschlossen hat, dass ich nochmal auf eine Reha soll, obwohl ich schon auf einer war. Sonst wird mein Krankengeld ausgesetzt (12 Monate Arbeitsunfähig). Mein Hausarzt kennt sich leider nicht sehr gut aus mit me/cfs und möchte mir auch keine Rehaunfähigkeitsbestätigung ausstellen, weil er meint das es mir psychisch helfen kann und den Sport soll ich Vorort weglassen. Fühle mich total alleine gelassen und obwohl jeder weiß wie schädlich eine Reha sein kann, ist es trotzdem egal, Hauptsache, ich liege der Krankenkasse nicht mehr auf der Tasche 🙃

Mich stresst das ungemein, weil ich keine Verschlechterung möchte und habe nächste Woche meinen Termin bei der AOK zum Antrag wegschicken.

1. Kennt jemand eine gute Reha, idealerweise in Bayern, die einen ernst nehmen, Pausen respektieren und auch das Krankheitsbild kennen?

2. Wie wahrscheinlich ist es das der Antrag bei der DRV abgelehnt wird? Habe einen GdB von 50 und ich schon auf einer war, die nichts gebracht hat.

3. was habe ich noch für Möglichkeiten evtl. nicht hinzugehen und trotzdem weiterhin Krankenheld zu bekommen?

Vielleicht hat der ein oder andere einen Tipp oder Idee für mich.

LG

Hallo liebe Mitleidensgenossen,

ich hoffe ich darf den Beitrag hier veröffentlichen. Ansonsten naja halt einfach löschen.

Mein Freund ist Filmemacher und er plant einen Spielfilm über ME/CFS zu drehen. Inspiriert ist er von mir, da ich selbst erkrankt und hausgebunden bin.

Wir sind noch ganz am Anfang, beim Brainstorming/Drehbuch schreiben und wollten die Community fragen, was eurer Meinung nach alles im Film vorkommen sollte, um den Menschen da draußen zu zeigen, was für eine krasse Erkrankung ME/CFS ist?

Inhalt:

Es wird um eine sportliche junge Frau gehen, die erkrankt und deren Leben dann immer kleiner und eingeschränkter wird.

Weitere Inhalte werden zB sein:

- Darstellung von PEM/Reizüberflutung, vlt mit schwarz/weiß Bildern arbeiten

- Behördenkampf

- Die Ohnmacht der Angehörigen

- Kampf um Anerkennung und ärztliche Behandlung

- Der innere Kampf um Verlust der eigenen Identität

Wenn euch wichtige Punkte einfallen oder vlt auch Dinge/Requisiten aus eurem ME/CFS Alltag, die für euch typisch sind (eine ausgeprägte Supplement Sammlung, ein rollbarer Tisch am Bett usw.), gerne her damit, damit wir alles so authentisch wie möglich gestalten können und damit sich so viele wie möglich gesehen fühlen.

Wir würden uns über Ideen sehr freuen.

Allen wünsche ich einen möglichst symptom-armen Tag!

Ich habe kürzlich berichtet (vielleicht las es jemand), dass ich mindestens 3 Wochen massiven Gehirnnebel hatte. Ich habe auch hier nachgefragt, was hilft?

Nun, meistens nach dem Aufwachen hatte ich „helle Phase“ von 2-3 Stunden, dann war es so, als hätte jemand den Schalter umgelegt. Sehr frustrierend, denn nicht mal lesen ging so, wenn man schon liegt.

Habe alles mögliche ausprobiert. Was mir mMn half und zwar schnell war Serotonin zu erhöhen.
Hat es noch jemand beobachtet?

Nahm dafür 5HTP, so was ähnliches wie Tryptophane nur besser. Wollte es mal teilen, wenn jemand genau so leidet.
Innerhalb von paar Tagen hellte sich das Gehirn massiv auf.

Wollte was Gutes teilen und gleichzeitig was fragen.
Habe einen Badewannensitz bekommen und zwar nach Hause gebracht.
Nach dem ich in der Plauderecke gelesen habe über einen erfolglosen Gang zum Sanitätshaus, fragte ich telefonisch an, ob die das bringen können und es ging. Mal was Gutes.

Mir fällt es schwer in der Dusche zu stehen, gerade wenn Haare gewaschen werden müssen. Bin oft so erschöpft danach. Hatte einen Hocker von Ikea versucht hinzustellen, aber es war wackelig.

Nachgefragt nach der Verordnung für den Sitz und mit etwas Meckern wurde es verordnet. Fühle mich immer so unwohl bei so was. Bitten, erklären, anhören dass Ärzte wenig Budgets haben.

Bekommt ihr Hilfsmittel leicht verordnet? Wenn ja, welche?

Die Frage ist deswegen weil es mir mit Kortison (Prednisolon) so viel besser geht. Aber Prednisolon macht auf Dauer so schlimme Nebenwirkungen. (Mondgesicht, Ödeme, Übergewicht, etc)

War vor paar Monaten stationär mit Verdacht auf Schuppenflechte/Rheuma, nichts gefunden. Die Ärzte meinten, sie würden mir ungern Biologika geben. Aber ich habe nun Kortison ausgeschlichen und nun geht es mir so viel schlechter.

Biologika gehen mir nicht aus dem Kopf, hätte es echt einmal ausprobiert, würde gerne die Erfahrungen der anderen hören.

Es reicht schon 1/2 von 15mg Tablette um sich am nächsten Tag besser zu fühlen. Aufgrund von NW will ich es aber nicht dauerhaft (( vermute, dass mein Immunsystem permanent überaktiviert ist. Alleine schon die immer mehr werdenden Unverträglichkeiten.

Hallo liebe Community,

hier in unserer wöchentlichen Plauderecke habt ihr die Möglichkeit, euch auszutauschen: Wie geht's euch? Was beschäftigt euch? Was ist euch diese Woche passiert, Gutes wie Schlechtes?

Hier könnt ihr euch den Frust von der Seele schreiben, oder auch über Erfolge berichten.

Wie immer, denkt bitte dran respektvoll und nachsichtig miteinander umzugehen!

Assessing impact on your life, your experience seeking healthcare and treatment etc and what’s important to be focused on.

Can be done by you and/or a carer and they can submit from their experience and about you.

https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=GvPi3TMHTk6EYBQhfTHe1QeVTXeEo0VOrTh2vogQfnRURE1WWFdIWlpRV1ZGOVZPQ1E1TVIxUUZZRy4u&route=shorturl&fbclid=IwY2xjawRukP9leHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA80MDk5NjI2MjMwODU2MDkAAR7qjmzB-Dbsp71TLZquqX6O\_AKDQ-hHXIzOlXV0WCm-hvbeyWKlF19akz66eg\_aem\_lH6HLOhve9Tl7hH0Tpv6hw

Ich werde im Reddit Thread meiner Stadt einen Demoaufruf posten und vllt. wollt ihr das auch in euren Städten machen?

Ich habe dafür die Threadregeln gecheckt und kurz das Mod Team meiner r/stadt angeschrieben, ob ein Demoaufruf OK ist.

Gebt gern Feedback zum Text, am besten direkt mit Verbesserungsvorschlägen.

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Demoaufruf:

Bitte geh für uns zur Liegenddemo

...denn wir sind selbst zu krank dafür.

Wir sind Betroffene von ME/Myalgischer Enzephalomyetis. Obwohl unsere Erkrankung bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde, gibt es bis heute kein einziges zugelassenes Medikament oder eine Therapie.

Aktuell sind in Deutschland ca. 657.000 Personen, auch Kinder, betroffen (Stand Dezember 2025). Die Lebensqualität ist schlechter als bei Krankheiten wie Multiple Sklerose, einem Herzinfarkt oder Lungenkrebs. Ein häufiger Auslöser für ME ist Covid, was dann oft als LongCovid bezeichnet wird.

Am 09.05. demonstrieren wir für bessere medizinische, pflegerische und finanzielle Versorgung sowie mehr Forschung.

Da ein großer Teil von uns bettlägerig oder hausgebunden ist, können wir oft nicht selbst teilnehmen und bitten euch daher unsere Stellvertreter*innen zu sein.

Die Demo findet [Uhrzeit von bis] und [Ort] statt.

Bitte denkt an Infektionsschutz (Maske, Testen) zum Schutz aller.

Mehr Infos

tl;dr: Habe sehr viele gemischte Gefühle nach und zu den Liegenddemos und Dankbarkeit dass es sie gab, und würde mich freuen eure zu hören.

Langtext:
Ich bin eben von der Liegenddemo in Berlin heim gekommen, liege im Bett im Dunkeln und habe sehr viele Gefühle. Vielleicht geht’s ja manchen von euch ähnlich nach den Demos der letzten Tage, und ihr habt Dinge die euch darum beschäftigt haben, deshalb dachte ich ich mache mal diesen Thread auf, hoffe das ist ok.

Ich konnte leider nur so für 1h da sein, war aber sehr dankbar dass das ging, und fand es super schön zu sehen dass so viele Leute da waren, und auch die vielen Menschen im Zoom 🤍

Gleichzeitig war ich schon vor Ort und bin immer noch super traurig. Mich hat dieses krasse Bild dessen wie es vielen anderen und auch mir geht sehr viel mehr überwältigt als ich erwartet hätte (und es war auch einfach sau anstrengend). Und auch wieder zu hören wie alleine gelassen wir alle werden tut einfach immer wieder weh. Und ich bin deswegen erst recht froh dass es diese Aktion gab.

Ganz ganz große Dankbarkeit für alle Orga-Menschen, die Redner*innen, besonders die Betroffenen und Angehörigen, und an alle die persönlich, vor Ort oder nur in Gedanken da waren, und die die nicht da sein konnten.

Große Liebe und Solidarität mit euch allen.

Ab 06:58

Freut mich gerade richtig.

Hier findet ihr das Projekt

Ich habe die Eckdaten heute(?) aus dem Livestream der me/cfs Konferenz mitgenommen:

• ACCESS konzentriert sich darauf, "schwere und schwerste Fälle" zu behandeln. Damit sind explizit alle mit einem Bell-score bis 30 gemeint.

• Auch wenn die Studie noch läuft, kann man sich weiterhin an wenden und aifgenommen werden.

DEFINITION Bell-Score 30:

• schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität

• der funktionelle Zustand ist auf 50% der Norm reduziert

• in der Regel ans Haus gefesselt

• unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen,

• aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2-3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden

Vorteile sind:

Man kann per Videocall teilnehmen und ggf auch mit Fachärzten reden. Man muss sich nicht selbst um >!🤬!< Termine kümmern, wird nicht stigmatisiert und alle Ärzte haben Erfahrung mit me/cfs und Long Covid.

Auch psychologische Unterstützung gibt es.

Das hab ich mir merken können. Bitte ergänzt mich, wenn ihr mehr wisst!*

*Zum Beispiel wohin man die EMail schreiben sollte.

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Die Hälfte meines Gehirns ist Suppe die nur blubbern kann... mit kollektivem Wissen kriegen wir hoffentlich einen verlässlichen Post hin.

Hallo an Alle,

kennt jemand von euch zufällig eine gute Ärztin/ einen guten Arzt in und um Berlin, die/ der sich wirklich mit POTS auskennt? Kann auch auf Selbstzahlerbasis sein (irgendwann bleibt einem nichts anderes mehr übrig).

Mein letzter Kardiologe hat mir gesagt, dass ich mich nicht so anstellen soll bzw. meine Beschwerden „typisch für eine junge Frau“ wären. Daher suche ich eine Person, die mir zumindest glaubt oder das Krankheitsbild wenigstens kennt.

Danke!

Meine Laienrechnung:

Risikogene + Trigger (äußerer Einfluss) = Krankheit

Sind die fehlerhaften Baupläne in unserem Körper der Grund warum wir fehlerhaft auf diese Trigger (seien es Viren, Bakterien, Impfungen usw.) reagieren und unsere Systeme aus der Bahn geworfen werden?

Was ist eure Meinung dazu?

-Die DecodeME Studie hat gezeigt, dass es gewisse Genetische Abweichungen gibt im Vergleich zur gesunden Kontrollgruppe, sowie Risikogene.

-Eine neue Studie aus Stanford zeigt eine bestimmte Faltung der DNA lässt sich evtl. als Biomarker heranziehen für ME

.

-ME/Postcovid/PostVac tritt wie ich es so mitbekomme oft in familiären Clustern auf Geschwister oder Eltern und Kind betroffen

Die Daten von CFS_Care von Scheibenbogen sind noch nicht veröffentlicht oder?

Muss der DRV mal wieder erklären, dass Reha bei ME quitschiquatsch ist.

Welche Unterlagen wären noch sinnvoll? Bin auf dem Stand von 2022 :D

Hallo liebe Community,

hier in unserer wöchentlichen Plauderecke habt ihr die Möglichkeit, euch auszutauschen: Wie geht's euch? Was beschäftigt euch? Was ist euch diese Woche passiert, Gutes wie Schlechtes?

Hier könnt ihr euch den Frust von der Seele schreiben, oder auch über Erfolge berichten.

Wie immer, denkt bitte dran respektvoll und nachsichtig miteinander umzugehen!