ACCES Studie weiterhin offen
Ich habe die Eckdaten heute(?) aus dem Livestream der me/cfs Konferenz mitgenommen:
• ACCESS konzentriert sich darauf, "schwere und schwerste Fälle" zu behandeln. Damit sind explizit alle mit einem Bell-score bis 30 gemeint.
• Auch wenn die Studie noch läuft, kann man sich weiterhin an wenden und aifgenommen werden.
DEFINITION Bell-Score 30:
• schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität
• der funktionelle Zustand ist auf 50% der Norm reduziert
• in der Regel ans Haus gefesselt
• unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen,
• aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2-3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
Vorteile sind:
Man kann per Videocall teilnehmen und ggf auch mit Fachärzten reden. Man muss sich nicht selbst um >!🤬!< Termine kümmern, wird nicht stigmatisiert und alle Ärzte haben Erfahrung mit me/cfs und Long Covid.
Auch psychologische Unterstützung gibt es.
Das hab ich mir merken können. Bitte ergänzt mich, wenn ihr mehr wisst!*
*Zum Beispiel wohin man die EMail schreiben sollte.
Die Hälfte meines Gehirns ist Suppe die nur blubbern kann... mit kollektivem Wissen kriegen wir hoffentlich einen verlässlichen Post hin.