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Ich habe aufgrund einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung seit einigen Monaten ein endständiges Ileostoma, bei dem der Dünndarm durch die Bauchdecke gelegt wird um einen künstlichen Darmausgang zu schaffen. Ich hatte bereits nach sehr kurzer Zeit erste Probleme mit Stenosen, d.h. Narbengewebe verengt die Faszien um das Stoma so weit, das kein Stuhl mehr durchkommt. Dadurch hatte ich innerhalb weniger wochen mehrere Darmverschlüsse, die nachdem ich in der Notaufnahme erschienen bin zuerst stationär konservativ behandelt wurden, was aber immer nur sehr kurzfristig geholfen hat, sodass ich ein paar Tage später wieder in der Notaufnahme stand. Darmverschlüsse sind lebensbedrohliche Notfälle. Daraufhin hatte ich zwei Not-OPs in denen das Stoma nochmal neu angelegt wurde, was beides sehr beängstigend und unangenehm war.

Nach der zweiten OP hatte ich erstmal eine ganze weile lang Ruhe, dann haben sich aber nach und nach wieder bekannte probleme eingeschlichen. Seit ca. 5 Tagen habe ich wieder extrem unangenehme Symptome von Blockaden, allerdings noch kein vollständiger Darmverschluss. Da ich nicht ganz wahr haben wollte, dass es wieder losgeht und durch das Vergangene total Angst vor Ärzten entwickelt habe, habe ich erst versucht, es auszusitzen. Gestern bin ich dann aber aus Verzweiflung in die Notaufnahme gefahren (immer die gleiche, sie kennen also meine Vorgeschichte), wo mir gesagt wurde, ich sei eigentlich kein Notfall. Es wurde mir aber angeboten, stationär aufgenommen zu werden, "wenn mich das beruhigt". Dort wurde ich dann über Nacht wie bisher zunächst konservativ behandelt. Für ein paar stunden ging es mir erst immer schlechter, dann hat die Behandlung spontan doch angeschlagen und es ging mir schlagartig wieder besser. Daraufhin wurde ich heute morgen als stabil beurteilt und entlassen, obwohl ich Bedenken bezüglich der Beständigkeit meines Zustands geäußert habe. Mir wurde gesagt, sie könnten nichts weiter für mich tun, die Wahrscheinlichkeit dreimal hintereinander eine Stenose zu entwickeln sie quasi null, ich solle einfach viel Trinken und Flohsamenschalen einnehmen.

Jetzt bin ich also wieder Zuhause und wie befürchtet geht es nachdem ich angefangen habe zu essen auch wieder los mit meinen Symptomen. Ich habe in der Klinik angerufen, die meinten sie können mir keinen ambulanten Termin geben, ich solle einfach abwarten und zurück in die Notaufnahme, sobald es "wieder so schlimm ist wie vor meiner letzten OP". Ein kompletter Darmverschluss ist es wie gesagt bisher noch nicht, allerdings habe ich trotzdem wieder extrem wenig "Durchlauf", starke Schmerzen, Übelkeit, seit Tagen kaum gegessen, usw. und ich will auch eigentlich nicht warten, bis es lebensbedrohlich wird.

Mein aktueller Plan wäre es, am Montag bei meinem Hausarzt anzurufen. Aber gibt es da keine bessere Anlaufstelle? War es unangemessen, in der Notaufnahme aufzutauchen? Muss ich tatsächlich einfach abwarten?

I got my ileostomy in october, and while sometimes I genuinely love it in my "healthy" phases, it's also been trying to kill me ever since I had it.

Two weeks after my ostomy surgery, I developed my first blockage. Had that treated conservatively at the hospital for like a week. Just a few days later, the next blockage, again treated conservatively at the hospital. When I came back for the third time another few days later, same issue, they told me I had developed a stricture at the fascia around my stoma and I had emergency surgery where they revised my stoma. Two weeks later I'm back in hospital for another blockage and had emergency surgery again, where they revised the stoma and widened my fascia.

Since then, I've been good for like four months, although I developed some new symptoms / feelings around my stoma which gave me terrible health anxiety but I forced to convince myself that they are just normal sensations. It started with pressure behind the stoma, then progressingly worse pain when output was passing. Around a week ago, I developed blockage symptoms again. They were not as bad as my previous blockages because sometimes I still had a bit of output, so I tried to wait it out.

Yesterday I decided I was done with it and headed to the ER again, where they told me that I'm not an emergency and that I could go back home. However, they offered me to stay over night ("if that calms you"), which I accepted, kind of hoping that I would get "bad enough" to be taken seriously. They gave me enemas and at first, these made things much worse. I was in terrible pain again and got super sick because output just kept building up behind the stoma. But then the output was so watery it managed to squeeze through the stoma, which relieved my pain (made my terribly dehydrated tho). This morning, they told me I should go home since they deemed my condition stable. I explained to them my concerns (they know my history) and that it really feels like another stricture, that those issues were buiding up over the last few weeks, and that I expect it to get worse as soon as I start to eat again. They told me they can't do anything since it's not an emergency and that I'll probably be fine, that I should get in touch with a dietitian because probably I'm just eating the wrong things. That the likelihood of developing so many strictures is basically zero. They never did any imaging, not even palpated it with a finger like they did the last times. However, I was so done with everything, I was just happy to go home and enjoy a few painfree hours.

Well, here I am again a few hours later, in the exact same position I was yesterday: Crampy pains that come in waves and very little output. I called the clinic and they told me that they can't give me an appointment and to go to the ER if it gets as bad as when I last had my surgery. I really don't know what to do now. Do I really just "wait it out" until it magically disappears or developes into a life-threatening emergency?