OK for IVIG but im so scared...
Salut tout le monde,
Je suis gravement malade depuis un an et mon état s'est considérablement aggravé (apres blocage du ganglion stellaire rate…). Bref, je suis désespérée.
J'ai finalement accepté de commencer les immunoglobulines intraveineuses (séance obligatoire à l'hôpital au début du traitement en France) sans avoir fait les tests GCPR, etc. Ma première séance est dans deux semaines. Je peux encore annuler.
Deux problèmes :
Le trajet : 120 minutes aller-retour. L'ambulance, ça va, on est allongé, mais vous savez, quand on est gravement malade, je ne sais pas pourquoi, même allongé, etc., on a quand même des PEM…
Mon corps ne supporte rien. Il ne supportera pas les immunoglobulines intraveineuses au début, c'est certain. Je peux encore parler, me lever pour aller aux toilettes et utiliser mon téléphone. Je pourrais tout perdre…
Y a-t-il d'autres personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sévère qui ont tenté IVIG ?
Je lutte à chaque instant, mais je veux vraiment essayer. La dernière fois (ganglion stellaire), ça a été un désastre…