Question sur les effets de la CMT1A
Bonjour à tous,
Ma fille de 6 ans est atteinte de la CMT1A, elle a été diagnostiquée il y a un peu plus de 2 ans, à l'âge de 4 ans donc.
Je sais que c'est une "chance" par rapport à beaucoup de personnes qui en souffrent et qui ont mis des années avant de comprendre la cause de leur souffrance.
Je précise que la cause de sa maladie est non héréditaire, sa mère et moi nous nous sommes fait testé après son diagnostic et aucun de nous deux n'est porteur.
Si bien que, même si je connais désormais théoriquement bien la maladie, je ne peux pas comprendre pleinement ce que c'est que de vivre avec.
Donc j'ai plusieurs questions :
-ma fille a parfois des douleurs qui apparaissent de façon fulgurante : tout va bien toute la journée et d'un coup elle ressent une grande douleur, au point de ne plus pouvoir marcher sans boiter. Dans ces moments-là, même un massage des jambes, voire un simple contact sur le mollet, lui fait mal et lui semble difficilement supportable. Est ce que c'est quelque chose qui vous arrive aussi dans votre quotidien ?
-le fait qu'elle ait été diagnostiquée à 4 ans m'interroge. En me renseignant, je vois que beaucoup de personnes découvrent leurs symptômes vers leurs 20 ans. Le fait que pour elle ça ait démarré aussi tôt est il un signe alarmant, dans le sens où une évolution sévère et négative est à prévoir ?
-elle fait des séances de kinésithérapie une fois par semaine (environ 30 minutes) et nous sommes heureux de constater ses progrès. Aura t elle besoin de ces séances à vie ?
-plus généralement, y a t'il des choses que je dois savoir pour la comprendre mieux ?
Merci d'avance pour vos réponses 🙂